Tegyünk a Leukémiás Gyermekekért és Betegekért Közhasznú Alapítvány
Bankszámlaszám: 11743002-20194468-00000000 vagy 16200106-11574312-00000000 Bírósági bejegyzés száma: Pk.60.128/2010/2./I. szám
Szlogen

Adó 1% a leukémiás gyermekeknek

Felmerül elsőként sokakban a kérdés, hogyan is tehetem ezt meg?! Nos, ezt egészen 2018 május 22-ig bármikor meg tudja tenni, együtt az adóbevallásával leadva akár, vagy attól teljesen külön is! Érdemes minél előbb rendelkezni efelől, nehogy kimaradjon ez a nagyon fontos momentum! Adója 1 %-a felől rendelkezhet akkor is, ha már leadta a bevallását, de azzal egy időben nem rendelkezett az 1%-a felől, tehát utólag, illetve megteheti ezt a bevallás leadása előtt is, akár most, pár perc alatt! (Ebben az esetben már a bevallás leadásakor majd nem kell még egyszer rendelkezzen, hisz megtette most!)

Rendelkezzen most, hisz ez hatalmas segítség a leukémiás gyerekeknek, Önnek pedig ez semmilyen költséggel nem jár! Kár lenne, hogyha lemaradna ez az életmentő lépés!

Rendelkezni kétféleképpen tud:

1; Ügyfélkapun keresztül

Ez a leggyorsabb, legegyszerűbb mód, pár kattintás az egész. Adószámunk, amit be kell írjon a megadott felületen:

18142842-1-14

Egy kis videós segítségért a sikeres kitölthéshez/beadáshoz kattintson a képre: 

IMG 2433

Ha még nincs ügyfélkapuja, de szeretne, itt tud regisztrálni:

https://ugyfelkapu.gov.hu/

2; Postai úton

 Amennyiben ezt a módot választja, úgy sem kerül nagy erőfeszítésébe a rendelkezés!

Első lépés: nyomtassa ki a rendelkező nyilatkozatot, amit az alábbi pdf ikonra kattintva tud elérni:

IMG 2430 1

 Második lépés: Töltse ki a nyilatkozatot!

Felső rész: Ide az Ön adatai szükségesek

Középső rész: A kedvezményezett, azaz a mi adószámunk már szerepel a lapon!

Alsó rész: A kedvezményezett technikai számot (4 darab) akkor kell kitölteni, hogyha a Nemzeti Tehetségprogramnak, vagy valamely egyház részére szeretné még eljuttatni a plusz1 %-át. Ezen szervezetek, egyházak listáját, illetve a hozzájuk rendelt technikai számot a következő linken találja: 

https://www.nav.gov.hu/nav/szja1_1/technikai_szamos_kedv

Ha a technikai számot nem tölti ki, attól még érvényes az 1%-os nyilatkozata! Amennyiben kitölti, úgy rendelkezik a plusz 1%-ról is, amit a Nemzeti Tehetségprogramnak, vagy egyházaknak ajánlhat! 

Harmadik lépés: Tegye borítékba a kitöltött rendelkező nyilatkozatot! A borítékra a feladóhoz írja rá nevét, állandó lakhelyét, adóazonosító jelét, illetve ne feledje, a boríték hátoldalát alá kell úgy írni, hogy aláírása keresztül haladjon a ragasztáson! Csakis így érvényes a rendelkezése! A címzetthez az állandó lakóhelye (ami a lakcímbejelentő kártyáján szerepel) szerinti illetékes NAV kirendeltségek címeit itt találja, ide várja a hivatal a rendelkezését: 

https://www.nav.gov.hu/nav/ado/szja/Az_SZJA_bevallst_az_allando_lakcim_alapjan.html

Ezúton is szeretnénk megöszönni segítségét, kísérje figyelemmel munkánk, hisz ezáltal minden egyes kis betegünk mosolyában, örömében ezentúl ott lesz Ön is!

További fontos információk:

A NAV hasonlóan a tavalyi évhez, idén is sokaknak megkönnyíti az életét az automatikus adóbevallással. Viszont, az adó 1% felől mindenkinek személy szerint saját magának KELL RENDELKEZNIE! Azaz abban az esetben is, amennyiben a NAV, és abban az esetben is, amennyiben a munkáltató készíti el az adóbevallását, Önnek kell rendelkezni a már befizetett adója 1%-a felől! A munkáltatója és a NAV sem töltheti ki ezen részét bevallásának, ÖNNEK KELL DÖNTENIE, hogy kinek ajánlja fel adója 1%-át! 

Remélhetőleg mindenki tudja, de FONTOS még egyszer kiemelni, hogy az adó 1 % felajánlás Önnek semmilyen plusz költséggel, vagy kiadással nem jár, ellenkező esetben viszont amennyiben nem rendelkezik felőle, úgy ez az összeg elvész! Ne hagyja ezt, éljen az állam adta lehetőséggel, segítse betegeinket adója 1%-ával!

Tegyunkleukemia Kezdokep

 

Jelentkezz csontvelő donornak! Őssejt donációról közérthetően

Te véradó vagy? Arra gondoltál már, hogy jelentkezz csontvelő-donornak is? Hallottál a dolog fontosságáról, ismered az eljárást, vagy szeretnél róla többet tudni? Jó helyen jársz!

Kezdjük is a legfontosabb információkkal, ami a legtöbbek első kérdése! Tudni kell, a csontvelődonort, amikor a jelentkezésen túl a gyakorlatban is donorrá válik, nem éri nagy fájdalom, s egészségkárosodást sem szenved! Nyomatékosítsuk picit, hangsúlyozzuk még egyszer, a donort nem éri különösebb nagy fájdalom, s semmilyen egészségkárosodást sem fog szenvedni! 

A közhiedelemmel ellentétben nem műtétről, nem a csontjaid fúrásáról van szó! Volt erre példa régen, de ma már nem így működik a dolog! Csupán pár tűszúrásról beszélünk! Igen, jól olvastad, pár tűszúrás árán megmentheted egy beteg embertársad életét! Érdekel, hogy hogyan? Olvass tovább! 

Első lépés, menj el egy véradásra! Ott jelezd a művelet előtt a vért vevő személyzetnek, hogy csontvelő donornak is jelentkeznél egyben! Ekkor az fog történni, hogy egy picivel több vért fognak levenni tőled, amit ki tudnak vizsgálni. Ekkor végeztél is a teendőiddel egy időre, de ezzel még nem sikeres a jelentkezésed! A véradás után várj egy picit, s pár hét elteltével, hogyha nem kapsz semmilyen értesítést az OVSZ-től, menj vissza a véradásod helyére, s erősítsd is meg szándékod! Csak ez után leszel potenciális donor! 

INFORMÁCIÓ: Az OVSZ csak abban esetben fog értesíteni a véradásod után, hogyha valamiféle kizáró tényezőt találtak a levett vérmintádban. Fontos még továbbá, hogy a véradásod után maximum 50 napod van rá, hogy visszamenj donornak való jelentkezési szándékod megerősítésével! 

Ekkor ki kell majd tölts egy jelentkezési lapot, hogy felkerülhess a nemzetközi donorlistára, de ekkor még mindig nem vagy donor! Ekkor nem is kell őssejtet adnod, csak simán bekerülsz a rendszerbe egy szám azonosítóval. 

Ezek után, hogyha a világban bárhol van egy olyan beteg, akinek Te genetikailag megfelelsz, úgy fel fogják veled venni a kapcsolatot, vállalod e, hogy a gyakorlatban is donor légy! A válasz nyilván egyértelmű, IGEN, hisz ezért jelentkeztél, hogy sejtjeiddel új életet adj egy betegnek! Csupán érdekességképpen: nem vércsoportilag kell megegyezzen a donor és a recípiens, hanem genetikailag kell, hogy egyezzenek, illetve közel egyezzenek! Példa: köztudott ugye, hogy nálunk az Alapítványnál, én, azaz Bajzát Krisztián 2007-ben átestem egy idegen donoros csontvelő-transzplantáción. Anno a beavatkozás előtt 0- vércsoportom volt, most pedig már a transzplant után B+.

Jelentkezz Csontvelo Donornak INFORMÁCIÓ: Célzott véradás van, célzott csontvelő donornak való jelentkezés nincs! Azt nem tudod jelezni, hogy Te ennek, vagy annak az ismerősnek, barátnak, családtagnak lennél a csontvelő-donora, hisz arra az esély, hogy Te megfelelj neki, nagyon pici! Persze nincs kizárva, úgyhogy mindenképp jelentkezz, hogyha van érintett ismerősöd, aki transzplantáció előtt áll! Jelentkezz akkor is, hogyha nincs ilyen ismerős, családtag, hisz nem tudhatod, lehet ezekben a pillanatokban is rád vár valaki, akinek megmenthetnéd az életét! 

Lehetséges, hogy sosem leszel gyakorlatban is donor, hiába vagy fent a nemzetközi donorlistán, mert nincs olyan beteg a földön, akinek Te megfelelsz genetikailag! Most viszont tételezzük fel, hogy mégis van! Ebben az esetben a lakóhelyed szerinti legközelebbi hematológiai centrumba fognak behívni, ahol pár napon keresztül kapni fogsz a válladba egy-egy injekciót! Ez az injekció nem másra hivatott, mint arra, hogy a csontod belsejéből kihozza őssejtjeidet a perifériás vérkeringésedbe! Így ugye nem kell a csontjaidat fúrni, az őssejtjeidet egy-egy szúrt véna mellett ki tudják majd gyűjteni! Igen, jól értelmezed, ez az egész procedúra manapság már csak pár tűszúrás!!! Injekció a válba, s két szúrt véna a gyűjtéskor!!! 

A gyűjtést egy gép fogja végezni, ez több óra hosszát is igénybe vehet, de a két véna szúrásán kívül semmilyen fájdalommal, vagy rosszulléttel nem jár! Az egyik karodból szívja a vért a gép, amiből ő különböző technika segítségével kigyűjti a véredben lévő őssejteket, s ezzel egy időben a többi sejtet a másik karodba már vissza is adja! Magyarul, nem lesz még csak nagy vérvesztésed sem. Ilyenkor egy kényelmes ágyon/székben fekve pihensz. Egy a fontos, hogy mozdulatlanul tedd ezt, hisz a két karodban egy-egy tű van! Ettől sem kell tartanod, hisz ez a két szúrás csupán addig az egy pillanatig fáj, amíg épp megszúrnak! Utána már nem is érzed, hogy ott van a tű! Mozgatni is csak azért nem szabad, hogy nehogy átszúrja a vénád a tű! 

Szóval, kigyűjtötte az őssejtjeid a gép, amit egy transzfúziós zsákban te is látni fogsz. Ezután Te megszabadulsz a tűktől, az őssejtes "zacskót" pedig útba indítják a beteg felé. Most jönni fog részedről a kérdés...mi lesz veled a kigyűjtött őssejtjeid nélkül?! Ne tarts ettől sem, nem is gondolnád milyen rövid időn belül újratermelődik az! 

Te mindezek után hősként hazamehetsz, a szó szoros értelmében HŐS vagy, hisz megmentetted egy ember életét! 

A beteg ez idő közben nagy dózisú citosztatikumot kap, ami teljes mértékben kiirtja az ő csontvelejét. A tőled levett őssejteket eljuttatják abba az országba, abba a kórházba, ahol a beteget kezelik, s megfelelő előkezelés után azokat egyszerűen egy infúzió formájában megkapja a beteg! Az őssejtjeid bekerülnek a recípiens véráramába, amiknek 7-11 napon belül meg kell tapadniuk a csont üreges részeiben, s el kell kezdeniük új munkájukat, nem is mást, mint a vér alakos elemeinek a termelését! Ez látszik majd ugye a mindennapos vérvételek során, a beteg fehérvérsejt, hemoglobin, illetve a trombocita száma is szépen emelkedni fog! 

A beteg meggyógyul, egy idő után ismét egészséges, teljes életet élhet!

Ne feledjük, mi leukémiás betegek nem arra várunk, hogy valaki meghaljon, s megkaphassuk valamely egészséges szervét, nekünk csak és kizárólag az élők segíthetnek egészséges sejtjeikkel! Én például egy német hölgynek köszönhetem életem! Érdekel milyen út vezetett idáig? Kattints erre a linkre: /bajzat-kriszitan-tortenete/

INFORMÁCIÓ: A donor és a recípiens nem ismerheti egymást! A beteg annyit fog tudni, hogy milyen nemzetiségű segítője, milyen nemű, s hány éves! Ez persze egy idő eltelte után megváltozhat, öt év elteltével ugyanis a beteg fel tudja venni donorával a kapcsolatot, amennyiben szeretné. Az osztályra, ahol kezelték el kell juttatnia egy, a donor nyelvén írt levelet, ebben talán segítenek is a kórházban, amit ezek után több állomást érintve eljuttatnak a donorhoz! Azután már csak rajta fog múlni, hogy megkeres e minket a levelünkben megadott elérhetőségeinken, avagy sem. Amennyiben Ő is nyitott egy személyes kapcsolatfelvételre, úgy onnantól kezdve már csak a találkozót kell megbeszélni! 

Na, mit szólsz! Mindezek ismeretében jelentkezel őssejt donornak? Reméljük sok hasznos információt tudtatok meg írásunk által, s sokatoknál igen lesz a kérdésre a válasz! 

Érdekel a munkánk, szívesen segítenéd betegeinket a donorkodáson kívül? Honlapunk főoldalán megtalálod az aktuális kampányainkat! Nem kell mást tégy, csak itt a logónkra kattintanod!

Image

Ne feledkezz el kérünk az adód 1%-áról sem rendelkezni!!! Ezzel kapcsolatban itt találsz információt: /ado

Kérjük, hogyha jelen vagy a közösségi oldalon, a fenti címsort másold be, s oszd meg a Facebook oldaladon! Segíts így eljuttatni az információt a lehető legtöbb emberhez!

További információt donor kérdésben a fenti képre kattintva lehet kapni az OVSZ honlapján. Itt megtudhatja az olvasó, hogy ki lehet, és ki nem őssejt donor! Hogyha még ezentúl is lenne kérdésed, keresd az OVSZ-t központi telefonszámukon: +3613724100

Adatkezelési információ

Alapítványunk adatkezelési irányelvei összhangban vannak az adatvédelemmel kapcsolatos hatályos jogszabályokkal!

Adatvedelem 2

Web-, Facebook-, illetve bármilyen más felületeinken, ahol a beteg személyes adatai megjelennek, láthatóak, -mint például teljes név, betegségtörténet, fénykép, esetenként videó, avagy közvetlen elérhetőség,- azokat minden esetben a beteg írásos kérésére, illetve írásos engedélye alapján osztottuk meg! Ennek dokumentációja lefűzve megtalálható a könyvelésünkben!

Nincs olyan jóérzésű ember a földön, akit ez a mosoly ne érintene meg!

Ő Níla, aki oly sok megpróbáltatáson van már túl, de mégis még a neheze hátra van! Három fotó a kezelések fázisairól, az egyiken még hosszú hajacskával, láthatóan szomorúan, étvágytalanul a kezelések elején, a másikon már hulló hajacskánkkal, a citosztatikumok megtették kellemetlen hatásukat, épp a kedvenc videómegosztó előtt ülve...itt egy percre szeretnék elkanyarodni Nílától, felhívva a figyelmet egy futó kampányunkra. Látjátok milyen jól le tudja kötni a beteg gyerkőcök mindennapjait egy számítástechnikai kütyü, vagy ne adj isten egy okostévé, amin a gyerekek a kedvenc meséjüket, filmjeiket, videóikat meg tudják/tudnák nézni? Nos, a megújult, kibővített Démétér Házba épp televíziókra gyűjtünk, ha teheted, kérünk szállj be Te is! 1-2 ezer forint nem sok, nagy valószínűséggel senkit sem vág földhöz, a gyerekeknek pedig, mint látod is, nagy örömet szereznél. Ezzel kapcsolatos infó: https://adjukossze.hu/…/tv-re-gyujtunk-az-ujjaszuletes-haza… Pár kattintás, s bankkártyád segítségével egy biztonságos banki oldalon keresztül 3 perc alatt útba indíthatod a Te ezreseid is!

Sz Nila

Nos térjünk vissza a darányi kis betegünkre, Nílára...a harmadik kép már picit jobb kedvűbb, úgy gondolom kijelenthetem, nincs olyan jóérzésű ember ezen a földön, akit ez a mosoly ne érintene meg! Nílát most az otthoni megfelelő higiénés körülmények kialakítása érdekében támogattuk. Ma beszéltünk az anyukával, aki elmondta, hogy a napokban ki kellett cserélni kislánya kanüljét, szegényt jól összeszurkálták, először az egyik, korábban is használt oldalra nem tudták behelyezni a kanült, így jött a második próbálkozás, a másik oldal, ahová szerencsére sikeres lett a behelyezése. (Sosem felejtem el, én már felnőtt voltam, mikor a kezembe adtak egy ilyen Hickman kanült, hogy menjek át vele a sebészetre, ahol a sebész orvos beszúrja nekem...hát, hogy is fogalmazzak szépen, felnőtt fejjel is inamba szállt a félelem! Akit érdekel, hogy néz ki egy ilyen, s milyen nagy tűvel szúrják, az rá tud keresni a Google-ben: Hickman kanül.)

A helyzethez képest jól van Níla, ami nagyon fájó pontja, hogy most az apukáját nem láthatja, látogatási tilalom van ugye az influenza járvány miatt Pécsen is a klinikán, így bizony most a szerettek nem tudják látogatni gyermekeiket! Nílára még több ciklus kemoterápia vár Pécsett, aztán jöhet Budapesten a csontvelő-transzplantáció! Megígértük az édesanyának, hogy még mellettük leszünk támogatásügyileg, ahogy tudunk segítünk majd az utazási költségeikbe, a pesti Démétér Házas szállásba, stb. Szorítunk pici lány, ezt a mosolyt még látni szeretnénk sokáig!

Bejegyzésünk végére még egy kérdés: Rendelkeztél már idén az adó 1%-od felől? Szoktál vele foglalkozni, avagy eddig nem, de most átértékelted a dolgot, és szívesen segítenél úgy, hogy az neked kiadásodba sem kerül?! Ismered, avagy sem a felajánlás menetét? Nos, el kell mondjuk, pár perc az egész, kattints a linkre további infókért: /ado

A transzplantáció után is jól van Imre- Jó egészséget kívánunk továbbra is!

A fotó korábbi, még a transzplantáció előtti időkben készült, de szerencsére így a beavatkozás után is jól van Imre, aki ma meglátogatott minket! A kép talán annyit változott, hogy maszkot kell még viseljen a fiatalember, de semmi egyéb, tegyük hozzá hamarosan már a maszk is elengedhető lesz! 100 nappal az átültetés után ugye oldódnak a különböző, addig szigorú higiénés szabályok.
Hétvége ide, vagy oda, a betegekre mindig kell, s van is időnk! Így volt ez most is, szeretettel vártuk Imrét otthonunkban, akit személyesen ma ismertünk meg!
Imre egy korábbi mosonmagyaróvári felnőtt Hodgkin Lymphoma-s betegünk, aki átutazóban volt nálunk. Épp a gyermekét hozta vissza az édesanyjához, aki most pár napot töltött az apuval is, s ha már erre jár, megbeszéltünk egy személyes találkozót! Egy jót beszélgettünk, volt szó betegségről, de erről már szigorúan csak múlt időben beszéltünk, családról, a mindennapi nehézségekről... Nem kell részletesen ecsetelni, mindenhol megvannak a mindennapi gondok, megoldandó feladatok, stb. Van család, ahol kevesebb, de van olyan is, hogy több!
Imrééknél sem egyszerű a helyzet, rokkant nyugdíjat kap a beteg, aki ugye abból még gyermektartást is fizet...így van ez helyén, de azt a viszonylag kis nyugdíjat nagyon be kell osztani!

H Imre


Imrét természetesen nem engedtük el "üres kézzel", tárgyi támogatásként benzinkártyát kapott tőlünk a beteg, ami bizony jól fog jönni a kontroll vizsgálatokra járásnál!
Imre, mint beszéltük is, a betegsége már a múlté, felejtsük is el, meglátja hamarosan, ahogy az orvosai is mondták elhagyhatja a maszkot és a kesztyű használatot, s ha nem is egyből, de szépen lassan majd minden visszaáll a régi kerékvágásba! Örültünk, hogy személyesen is találkozhattunk, vigyázzon magára, s tudja, ha bármi olyan dolog lenne, amiben segíteni tudunk, keressen bizalommal minket!

Imre mivel még tavaly dolgozott, így van ezáltal adó 1% felajánlás jogosultsága, Ő már rendelkezett is afelől, minket jelölt be kedvezményezettnek! Ön élt már ezzel a jogával idén? Ha van öt szabad perce így akár vasárnap délután, vagy bármelyik hétköznap, akkor már meg is teheti, hogy adója 1%-a felől rendelkezzen! Nézze csak meg a részleteket, roppant egyszerű: www.tegyunkleukemia.hu/ado

Marci vs. Leukémia

Első menetben egy csodaszép jobbegyenes, másodikban egy gyönyörű balhorog, kiütéssel nyert Marci! 🥊🥇🏆

Láttuk már Marcit egy fotón Erdei Zsolttal, becenevén “Madárral”, a világbajnok magyar bokszolóval, de láttunk már olyan képet is róla, ahol Balzsay Karcsival, a másik profi ökölvívónkkal állnak egymás mellett! Marci neve is ismert, egyben elismert bokszolói körökben, sok-sok érme van a fiatal sportolónak! Edzője is kitartó bokszolóként beszél róla. Erre a kitartására sajnos nem csak a szorítóban, a sportban, de a magánéletében is szüksége volt, van, ugyanis a húsz éves fiatalembernél 2016 tavaszán egy akut leukémiát diagnosztizáltak! Harca a betegséggel jó hosszúra nyúlott, de szerencsére úgy látszik felülkerekedett a gyilkos kóron is Marci, akinek nem rég volt a transzplantációja! Alig pár hete van otthon a fiatalember, akinek az otthoni megfelelő higiénés körülmények kialakításához utaltuk ki most támogatását.

V Marton

 

Épp ma is kontroll vizsgálaton volt a család Budapesten, amikor hívtuk őket telefonon. Márton szerencsére jól van, hamarosan csontvelő biopszia vár rá, de bízunk benne az is teljes remissziót, 100% donor vérképzést fog visszaigazolni! A szülők mindegyike, de kiváltképp az apukája nagyon aggódik nagyfiáért, emlékszünk még mikor Marci kórházban volt mindig hívott minket, nem is másért, csak hogy picit tartsuk benne a lelket! Jó volt neki egy olyan korábbi beteggel a vonal másik végén beszélni, aki már végig csinálta a transzplantációt, s jól van! Akkor is, meg most is biztatjuk a teljes családot, tarts ki Marci, meglásd minden rendben lesz! Minden esély megvan a teljes gyógyulásodra!

Marciék mellett Balzsay Karcsit is üdvözöljük, hogyha esetleg eljutna hozzá posztunk! Aki nem tudná, annak idején Ő is érintett volt. Karcsinál ugyan nem leukémia volt az alapbetegség, de egy hasonló, a nyirokrendszert érintő daganatos megbetegedést diagnosztizáltak nála anno! Ő is jól van szerencsére, boldogan él feleségével és kislányaival, betegsége remisszióban!

Aki tud, s szeretne segíteni betegeinknek, őket kérjük, kattintsanak ide, a következő linkre, ahol minden segítő csatornát megtalálnak az érintettekhez: www.tegyunkleukemia.hu/hogyan-segithet
Ha többre nem is, két dologra szeretnénk megkérni! Oszd meg posztunk, s ha teheted küldj egy 500.- Ft-os emelt díjas sms üzenetet! Telefonszám: 13600; az üzenet szövege: 41 Köszönjük!

Egy rózsa nem rózsa! Pláne egy háromgyermekes családban! Útban az új kombinált tűzhely Kristófékhoz

Egy cukorfalat édes kisfiút tudtunk ma is támogatni, köszönhetjük ezt az önzetlenül felajánlott adományoknak, a telefonos kampányunkon keresztül érkező emelt díjas SMS üzeneteknek, és az adó 1% felajánlásoknak! Ezek az úgymond bevételi forrásaink, amiknek köszönhetően folyamatosan és egyre hatékonyabban tudjuk támogatni a családokat! Ebben a támogatásban nagy szerepe van Király Viktória "futó nagykövetünknek", hisz az Ő felhívására gyűlt össze Kristófék új tűzhelyére a pénz! Köszönjük a segítséget mindazoknak, akik #tegyünkleukémia közlemény rovattal utalták el adományaikat!
G Kristof 2
A képen a 10 éves Kristófot láthatjuk most, az elmúlt karácsonykor, akinek az édesanyja az alábbi kéréssel fordult felénk, idézünk:
"Gyermekem leukémiáját (AML) 2016 augusztusában diagnosztizálták. Kemoterápiával kezelték, de a betegsége 2017 augusztusában ismét kiújult. Az elvégzett vizsgálatok azt mutatták, újabb kemoterápiával véglegesen nem gyógyítható, ezért tavaly októberben transzplantálták, az őssejtet testvérétől kapta. Két és fél éve egyedül nevelem gyermekeimet, Kristóf Down szindrómás 10 éves, testvérei fiatalabbak. Az édesapjuktól kapott gyermektartás fedezi az otthonunk vásárlására felvett hitel és járulékainak költségeit, amire nagyon szükségünk lenne, az egy új tűzhely, és egy számítógép."
G Kristof
Kedves Tímea! Sajnáljuk, hogy egy év remisszió után relaptált Kristóf betegsége, de egyben biztatjuk is, hisz ugye az őssejt transzplantáció végleges gyógyuláshoz vezethet, és minden bizonnyal így lesz ez az Önök esetében is! Amikor a kemoterápiás kezelések után relaptál a betegség, akkor sajnos végleges gyógyuláshoz ténylegesen már csak a transzplantáció vezet! Kristófnál sajnos ugye fennáll a leukémia mellett a Down szindróma is, ezt nem tudjuk milyen stádiumú, de ahogy beszéltük, most azon dolgoznak, hogy valamennyire felnőtt korára önfenntartó tudjon lenni Kristóf! Van egy másik kislány betegünk is, akinél ugyanez a helyzet, náluk is szerencsére a leukémia remisszióban, s most különböző foglalkozásokra hordják a kislányt a szülők, hasonlóképp gondolkozva, mint ön a későbbieket érintve!
Amit kérelme ügyében tudtunk tenni, a mai nappal megrendeltünk Önöknek egy kombinált tűzhelyet, mivel ugye a régi az egyedüli működő rózsájával használhatatlan, s a javítás szinte majdnem ugyanannyi lenne, mint egy új készülék vásárlása! Egy rózsával napi szinten főzni, három gyermeket ellátni nem egyszerű, így mindenképp léptünk a dologban Kristóf érdekeit tartva szem előtt! Holnap Önöknél az új főző-sütő alkalmatosság, gondolom ennek a gyerekek fognak a legjobban örülni, készülhetnek a finomabbnál-finomabb "anya" alkotások, s ami a legfontosabb, így meg is rövidül a konyhában töltött idő, több ideje jut majd gyermekeire!
Számítógép ügyben annyit tudunk visszajelezni, hogy meg fogjuk próbálni az emberek figyelmét felhívni, hogy segítsék ezt az ügyet egy emelt díjas SMS üzenet elküldésével. Meglátjuk mennyien fognak a dolog mellé állni, és abból meg fogjuk tudni venni Kristófnak a hőn áhított számítógépet! Ahogy kiderült, Kristóf szeret énekelni, s ehhez mindenképp nagy "társa" lehetne a Youtube csatorna, de ehhez ugye kell egy számítógép! Ígérjük rajta leszünk a dolgon!!!
Aki szívesen segítené munkánk egy 500.- Ft-os emelt díjas SMS üzenet elküldésével, nekik az információ:
Telefonszám: 13600
Üzenet szövege: 41

Kitartás Márk, a véghajrában vagy, de szükség van az erődre!

A Librinek és a telefonos kampányunk által érkezett segítő hívásoknak/SMS üzenet küldéseknek köszönhetően a hetet egy újabb támogatással tudtuk zárni. Egy olyan fiatalembert támogattunk ma, aki már túl van a transzplantáción. A donor őssejtek már szépen meg is tapadtak, s elkezdték munkájukat, a vér alakos elemei szépen lassan, de emelkednek, olyannyira, hogy a boksz ajtaja már ki is nyílt, s a fiatalember lekerült a transzplantációs szintről a második emeletre egy kórterembe. Úgy volt, hogy szerdán hazamehet a beteg, de sajnos a beültetésnek vannak mellékhatásai, fájdalmas velejárói is, amik ez esetben is kellemetlenkednek, így a hazamenet még várat magára.

A fiatalt budapesti barátja, s testvére látogatja a legtöbbet, akit most készpénz támogatásban részesítettünk. Az egyik székesfehérvári Libri üzletben 16 250.- Ft gyűlt össze egy kihelyezett alapítványos perselybe, amit kiegészítettünk a számlánkra beérkező emelt díjas hívások és üzenetek adományaiból, s 50 000.- Ft-ot kapott tőlünk Márk. Jól jött neki a segítség, hisz a rengeteg ruhamosás, tisztálkodószerek, ásványvíz, stb., amire a kórházban szüksége van, pénzbe kerülnek! A pénzbeli segítség mellett átadtunk még részére egy táblagépet, amit mi is nem rég kaptunk egy másik betegünk anyukájától, hogy adjuk oda olyan betegnek, aki hasznát tudja venni a hosszas kórházi lét alatt! Nos, az egyik ilyen táblagépet ugye elküldtük Pécsre Kristófnak, a korábbi támogatottunknak, a másikat pedig most megkapta Márk.

Kitartást kívánunk innen is, még egy picit szükség lesz rá, de a sok kellemetlenség, kín, s szenvedés egyszer csak meghálálja majd magát! Göröngyös út a transzplantáció, tele hullámokkal, dombokkal, leejtőkkel, de ez vezet a teljes gyógyuláshoz!

Telefonos Kampany

Ha tehetitek, segítsetek az ifjabb, s idősebb betegeinknek egy-egy emelt díjas hívással, üzenet küldéssel! Sokan várják segítségünk!

Telefonszám: 13600
Üzenet szövege: 41
Telefonos kampány: https://adjukossze.hu/kampany/kis-segitseg-nagy-betegeknek-melyekbol-eleteket-menthetunk-884

"Anyukám lett a megmentőm, második születésnapomat ez év januárjában kaptam tőle!"

Egy aggódó lánytestvértől kaptunk egy segítségkérő megkeresést, aminek eleget is tettünk! Idézünk Tímea leveléből: "Ha lehetőségetek van egy kenyérsütővel támogatni az öcsém gyógyulását, illetve anyukám munkáját segíteni ezzel, az csudajó lenne. Tomi már készül lélekben haza a steril bokszból, anyukám pedig készül az ápolására és fogadására."
Természetes, hogy magunkra vállaljuk a szóban forgó háztartási kisgép megvásárlását, hisz ez a beteg érdekeit szolgálja! Tamást most transzplantálják, de még a bokszban, s miután hazamehet, bizony lesz pár olyan szabály, amit be kell majd tartson! Ezek mindegyike a különböző fertőzések megelőzésére használ, az egyik ilyen, hogy a különböző pékárukat csak pirítva ajánlatos/kell fogyasztani. Ezeket célszerű otthon elkészíteni, mivel így kizárjuk azt, hogy mondjuk előttünk már páran összefogdosták a boltok polcain, hogy ne adj isten nem annyira friss...sorolhatnánk! Szóval a beteg érdekeit tartva szem előtt megrendeltünk Tamáséknak egy ilyen eszközt, ami plusz, még a kenyérsütésen kívül alkalmas lekvár, és befőtt készítésre is! Ez egy szuper dolog, hisz a betegnek a gyümölcsöket is ajánlatos, célszerű kompótként, lekvárként fogyasztani, magyarul hőkezelés után, hogy a benne levő baktériumok elpusztuljanak!
Tamáséktól a következő megkeresést kaptuk:
"2014 őszén kezdődött kálváriám, de én azt hittem anno, hogy csak fáradt vagyok, mert sokat dolgoztam akkoriban! A tünetek nálam fáradtság, izzadás, és fulladásszerű köhögés volt. Aztán pár nap leforgása alatt már túl voltam egy műtéten, mert tenyérnyi nyirokcsomó daganatot találtak a mellkasomban, és vártam a biopszia eredményét. Újabb pár nap után pedig már a Szent László Kórházban feküdtem akut leukémiával. Fogalmam sem volt, hogy mi vár rám, csak a családom arcán láttam az aggodalmat, hogy ez bizony komoly dolog. Tudni kell rólam, hogy nem szeretek olvasni, jelen esetben ez kifejezetten segített nekem mindvégig, mert nem Google-ztam rá az orvosoktól hallott kifejezésekre, sem a leukémia mélységeibe nem ástam bele magam, és ezáltal nem riogattam saját magam még jobban. A nővérem helyettem is elolvasott mindent, amit csak talált, ő magyarázta el nekem, hogy éppen mi is történik, s miért.
Tüneményes kezelőorvosom van, és a nővérekkel is összebarátkoztam. Volt rá időm bőven, 9 kemoterápiás kezelésem volt, amit 15 hónap alatt 'teljesítettem'. A kezelések között általában egy hetet otthon tudtam lenni, és feltöltődni a következő menetre.
A kezelések legeslegvégén nagy reményekkel és boldogan mentem haza, hogy megúszom a csontvelő-transzplantációt. Donort közben azért kerestek nekem, de 3 év alatt csak egyet találtak, azonban őt sem fogadta el az orvosi gárda, mert nem volt elég jó az egyezés. Abban az 1 évben, amit otthon töltöttem sűrűn jártam orvosokhoz a kötelezőeken túl is, mivel a szteroidok és a kemoterápiás kezelések a csípőmet és a lábaimat valamiért tönkre tették, így még egy csípőprotézis műtét is vár rám valamikor a jövőben.
Tavaly év őszén ismét kiújult leukémiám, s az események is felgyorsultak, kemoterápia, sugárkezelések, steril boksz, honvágy, fájdalom, és eljött a nagy nap...Anyukám lett a megmentőm, s a második születésnapomat ez év januárban kaptam tőle. Jelenleg itt fekszem a steril bokszban, amit nehezen viselek lelkileg, azonban ha lemegy a lázam, és a piros foltok is csökkenek a bőrömön (GVHD), akkor átkerülök a második emeletre, ahová anyukám is bejöhet majd meglátogatni. Aki átélte már ezt a küzdelmet, vagy családtagként érintett az tudja, hogy mivel jár mindez! A mi családunkat is megviselte egy életre, de mégsem szeretném sajnáltatni magunkat, mert a családom az, akik segítettek mindvégig, akik hittek és bíztak akkor is, amikor én nem! Ők azok, akik sosem hagytak el, s talpra állítottak amikor padlón voltam, s ők azok, akikhez hazamehetek, remélem mihamarabb!
Nem tudom, milyen életminőségben élem majd az életem, fogalmam sincs, hogy mi vár még rám. Remélem nagyon, hogy látom majd felnőni az unokahúgom, aki most 1 éves, és szeretném majd hozni, vinni őt az oviba is, szóval álmaim és feladataim azok vannak bőven! Mert az élet nem áll meg!"
T Tamas
Kedves Tamás! Mi csak drukkolni tudunk, és biztatni! Nagyon jól tudjuk, hogy min mész keresztül, sajnos volt benne nekünk is részünk! Kitartás, és erő az kell bőven, de sikerülni fog, sikerülnie kell!!! A kenyérsütőgép természetesen útba indult hozzád, fogyaszd majd egészséggel az anya által készített finomságokat! Légy még erős egy picit, a GVHD kellemetlen tudjuk, ráadásul tud galibát is okozni, de ne felejtsd el, ez a leukémiát illetőleg a lehető legjobb!
Tamáson kívül még négy beteget támogattunk, köztük volt a sportoló nagylány, -akit már ismerhetnek azok, akik követik munkánk-, Alexandra. Ő volt az a kislány, akiért/akinek a Kormorán Zenekar rendezett egy jótékonysági koncertet...segítettünk egy másik fiatalembernek is, akit most transzplantálnak, illetve egy kisfiúnak, aki már túl van rajta. Ők most nem szeretnének a nyilvánossággal élni, ezt el kell fogadjuk, és tiszteletben kell tartsuk, így nem is közlünk történetet és fotót, illetve holnap készülünk egy tatabányai felnőtt betegünkhöz is, akinek a fertőtlenítőszer vásárlásaiban fogunk segíteni picit, illetve Spar ajándékkártyát fog kapni a hölgy, amivel az élelmiszer vásárlásait tudja fedezni egy kis időre. A támogatások összértéke 280 000.- Ft.
Ezeket a támogatásokat most a telefonos kampányunknak köszönhetően tudtuk valóra váltani! Kérünk, ha teheted, küldj Te is egy 500.- Ft-os emelt díjas SMS üzenetet, hogy ezáltal mi is folyamatosan és hatékonyan tudjuk támogatni betegeinket! A dolog nagyon egyszerű, a telefonszám 13600, ide kérjük elküldeni a 41-es számot egy SMS üzenetben! Hogyha segítettél, kérjük oszd is meg bejegyzésünk a közösségi oldaladon, hívd fel ezáltal ismerőseid figyelmét! Köszönjük!

Jókedvűen a kórházban is- Mozgalmas napok állnak mögöttünk

Csak a játék, s csak a Stihl! Olivér egy 4 éves akut leukémiás kisfiú, akinek kemoterápiás kezelései zajlanak! Az otthoni megfelelő higiénés körülmények kialakításához járultunk most hozzá.

K Oliver

Olit támogattuk már korábban is, akkor a Tűzoltó utcai gyermekklinikán látogattuk meg, most az apuka bankszámlájára tudtuk utalni a támogatásuk összegét! A héten volt még egy mosógép átadásunk, és egy ugyancsak pénzbeli támogatásunk fertőtlenítőszer vásárlásra, ezeken az átadásokon nem készültek fotók az érintettek kérésére!

Köszönjük mindenkinek, aki segíti munkánk, ezen a héten ismét 250 079.- Ft értékben tudtuk támogatni betegeinket! Továbbra is minden hozzánk vezető utat megtaláltok: www.tegyunkleukemia.hu/hogyan-segithet

1